“El problema no es sólo el dolor. El dolor me está alterando el ánimo, y me recuerda todos los días que tengo una enfermedad. Pero el verdadero problema es la falta de energía. No puedo más. No puedo con mi vida, estoy agotada, no tengo fuerzas para encarar el día. No es sólo las noches que no duermo por el dolor, es un agotamiento extremo que no puedo ni describir”
Eso me decía hace unos días una vecina, que tenía un diagnóstico previo de artritis reumatoide (no confirmada con analítica) junto con fibromialgia, pero que ahora había desarrollado además brotes de psoriasis. Ahora sí que ya tenemos diagnóstico. Tiene que ser una artritis psoriásica.
La escuchaba, y decidí que debo seguir con este blog. Yo he pasado por eso. Por todo eso. La entiendo, como la entienden todas las personas que tienen una enfermedad reumática… y más aún si no tienen un diagnóstico claro.
Además, el dolor, el cansancio… no se puede demostrar, no se puede medir, no se puede tocar. Incluso mi tío abuelo, un hombre increíble que ahora tiene más de 85 años y que tiene una artritis psoriásica como la mía, se puso casi a llorar las últimas veces que hablamos, diciéndome “Al fin alguien me entiende, al fin alguien me cree… al fin se que esto es real y no es una mala jugada de mi mente…”
MI HISTORIAL PERSONAL. EL INICIO
De repente y poco a poco todo cambia. Tu cuerpo, con el dolor, con la inflamación, te está avisando que pasa algo. De repente aparece un foco de dolor. Otro foco. Va en aumento. Agotamiento. Agotamiento extremo. Me recuerdo diciendo a mi marido: El problema no es ya el dolor en sí, sino que estoy total y absolutamente vacía de energía.
Es algo que nos pasa a muchísimos pacientes con enfermedades reumáticas. Me lo cuentan una y otra vez en la consulta. Todos sufren por no llegar, no poder rendir, no poder llevar las actividades del día a día porque el fuego interior que nos mueve, esa energía vital, parece de pronto haberse desvanecido.
Mi personalidad estaba cambiando. Mi forma de vida estaba cambiando. Mis perspectivas de futuro estaban cambiando. Y yo no podía más que mirar cómo pasaba, sin capacidad de hacer nada. O, al menos, sin que nada de lo que estaba haciendo surtiera efecto. Cuando uno tiene una enfermedad de estas, tiene miedo, incertidumbre, enojo, tristeza. Son muchas cosas las que se pasan por la mente. Y más cuando, como en mi caso, la sacroileítis bilateral no me permitía salir a la calle, levantarme de la cama, ir a descargar toda esa energía y ese nervio con los patines puestos y la música a todo volumen.
EL DUELO DE LA SALUD
El duelo de la salud es un enorme duelo. Sentirse vulnerable es un enorme duelo. Pensar que uno no podrá posiblemente ya hacer cosas que hacía… es un duelo inmenso.
Pero la vida no se acaba. La vida cambia. La vida fluye. No tenemos que dejarnos caer, perder las ganas, perder las esperanzas. A mí me pasó, llegaba a casa y me daba licencias con la comida (o la bebida), diciéndome a mí misma: “Lo estoy pasando demasiado mal, lo merezco, necesito una gratificación, algo que me haga sentir bien y aleje este dolor por un rato”. Flaco favor, porque sin darme cuenta me sumé 9 kilos, y cuanto más peso, más esfuerzo, más dolor.
Después de pasar por esa etapa, gracias a la meditación, al apoyo de mi familia, gracias a no dejar de moverme incluso en brote, yendo a pilates a hacer lo que bien pudiera… lo que decidí conmigo misma que NO haría, es dejarme caer como peso muerto. Cuanto antes aprendiera a vivir con esto, cuanto antes aceptara las nuevas limitaciones, cuanto antes tomara medidas que realmente me iban a sacar adelante y no sólo decisiones autoindulgentes, cuanto antes descubriera mis fortalezas para apoyarme en ellas y aprendiera a querer a mi cuerpo incluso mientras me estaba jugando semejante mala pasada, antes empezaría de nuevo a disfrutar de la vida.
No hay que rendirse. Con o sin enfermedad, la vida es la que es, y es corta. No hay sólo que “seguir adelante”. Hay que buscar la felicidad. Es un camino duro, pero es posible.
Con las publicaciones y poco a poco, pretendo compartir con ustedes lo que a mí me funcionó. Pero no es el único camino. Me encantaría que compartieran conmigo escribiéndome a la clínica con qué cambios lograron superar las etapas de su enfermedad. Mi intención es ir dando cara a cada uno de ustedes, a cada uno de nosotros, los del “dolor invisible”, para mirarnos y entendernos. Porque todos sabemos la calma que eso da. Y lo que ayuda a mejorar el saber que hay gente que nos entiende… y que no estamos solos.
Vamos a visualizar la Artritis Psoriásica. Ayudémonos a llevar mejor el “dolor invisible” y compartamos con qué cambios hemos logrado superar las etapas de nuestra enfermedad.
Desde Clínica Alova te animamos a contarnos tu historia a través de clinicaalova@gmail.com.
